turcot综合征-Turcot 综合征：罕见病患者的抗争与坚持
创始人
2024-10-13 20:59:46
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在这个世界上，有些人注定要走一条不一样的路，而我，就是那个不幸中的万分之一——一个Turcot综合征的患者。这名字听起来像是某种神秘的古老咒语，但实际上，它是一种罕见的遗传性疾病，涉及到脑瘤和结直肠癌的风险。
记得那是一个阳光明媚的下午，我正沉浸在和朋友们的欢声笑语中，突然间，一阵剧烈的头痛袭来，就像有人在我脑袋里敲锣打鼓。那一刻，我以为只是普通的偏头痛，但随后的检查结果却像晴天霹雳，把我的人生轨迹彻底改变。
从那以后，我的生活就像被卷入了一个不停旋转的旋涡。每一次的检查、每一次的等待，都像是在无底深渊边缘徘徊。我看着镜子里那个脸色苍白的自己，不禁问：“为什么是我？”但我知道，抱怨和恐惧只会让这条路更加艰难。
我开始学习与这个不请自来的“朋友”共处，尽管它带给我无尽的痛苦和不确定。
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